Mannen utan skugga är en bok skriven av Joyce Carol Oates och som publicerades 2016. I denna bok får man följa huvudkaraktären Margot Sharpe, en ung neuropsykolog som under 1960-talet får möta ett studieobjekt som går under namnet E.H. E.H. – Elihu Hoopes – lider av amnesi i sitt korttidsminne, det vill säga att han inte kan skapa nya minnen på grund av att det han just fått uppleva inte kan lagras i hans hjärna. Jennifer Arnqvist och Åsa Gyberg-Karlsson från IBL:s etiska kommitté har läst boken och diskuterar den ur ett etiskt perspektiv.

Självbestämmande

Till skillnad från Epsilon (i P.C. Jersilds En levande själ, som recenserades i ett tidigare nummer av Laboratoriet) kan försökspersonen i Mannen utan skugga prata och tala om att han ger sitt medgivande till att forskas på. Varje dag, om och om igen. Hans avsaknad av korttidsminne gör att han inte minns att han gav sitt medgivande igår. Det gör också, kommer det visa sig, att han inte kan tänka framåt. Han kan inte förstå konsekvenserna i morgon av det han gör idag. Går det då att säga att han är beslutsförmögen? Gör det att han inte kan minnas vad som hände honom igår eller ens för två minuter sedan, att det är mer okej att utföra nya experiment? Varje dag.

Gränsdragning

De flesta av oss vill inte bemötas opersonligt när vi söker vård, men var går gränsen mellan att vara personlig och att vara privat? Har vi en officiell gräns att förhålla oss till när vi är i vår professionella roll inom vården? Eller som forskare? Forskaren Margot Sharpe går helt klart över gränsen till det privata gentemot sitt forskningsobjekt, men när sker övertrampet? Ser olika läsare olika på detta ögonblick? Ser vi, som olika individer jobbandes inom vården, olika på var gränsen går när personligheten tippar över till det privata?

På IFBLS världskongress i Florens 2018 hölls etikseminarier där deltagarna fick diskutera etiska dilemman i grupper. En fråga var:
”Skulle du acceptera en vänförfrågan på Facebook från en patient?”. Spontant sa de flesta, från alla delar av världen, ”Nej!”. Men jag som kommer från en liten stad har ibland känt patienten (eller i mitt fall blodgivaren) sedan tidigare. En vänförfrågan kan då vara just en vänförfrågan från en vän som också råkat bli blodgivare. I Mannen utan skugga är det uppenbart att det inte är så, eftersom E.H. inte träffat Margot innan sjukdomen kommer han aldrig att komma ihåg henne.

Arbetsgivaransvar

När jag läser Mannen utan skugga läser jag också en beskrivning av en dysfunktionell arbetsplats. En hierarkisk arbetsplats där överordnade tillåts utnyttja underordnade. Kan det vara detta som gör att den i början underordnade Margot utnyttjar den ännu lägre stående E.H. för att vinna respekt? Ett utnyttjande som leder till en maniskhet. Till att Margot bokstavligen gifter sig med jobbet. Var finns arbetsgivaren som sätter stopp och som ser att Margots arbetsnarkomani är allt annat än hälsosam?

Eftersom boken utspelar sig från 1960 och framåt får man verkligen en känsla av att titta i backspegeln, med hierarkin som beskrivs inom forskningsgruppen och den underdog-känsla man får av Margot Sharpe. Med den enda anledningen att hon är kvinna inom ett mansdominerat område. Personligen har jag svårt att ta in en sådan miljö och den typ av porträttering av huvudkaraktären som görs i boken. Hon beskrivs som en kall kvinna utan normala familjerelationer och romantiska kontakter, som en kuf som är förälskad i sin forskning och sin karriär. Jag kan förstå att det finns sådana personligheter, men min uppfattning är att hon beskrivs så för att över huvud taget kunna finnas inom forskningsområdet då det inte är en plats för kvinnor.

Avhumanisering

Sedan finns det en rad etiska aspekter i boken som ger mig en dålig känsla. E.H. kan inte själv ta beslut eller minnas vad som just skett runt honom. Trots detta utförs experiment och analyser för att utvärdera hans korttidsminne och hur hans amnesi uttrycker sig. Det innebär experiment som pågår i flera timmar. Ibland experiment som innebär fysiskt obehag för studieobjektet (ett uttryck som används frekvent för att avhumanisera honom) samt psykiskt obehag då studieobjektet har en underliggande känsla av att det har skett tidigare, men inte kan vara säker på varken det eller på de personer han har framför sig. Detta gör honom osäker på det som är runt honom men även på sig själv. Vilket visar sig senare i boken när han blir äldre och inte orkar lika mycket, han blir då aggressiv och våldsam när han blir överväldigad.

Men vad säger då studieobjektets anhöriga? De tror att studierna ska göra honom bättre och att han ska återhämta sig från sin amnesi. Något som forskarna kring studieobjektet hävdar inför den anhöriga som har hand om E.H. vilket innebär att de anhöriga är helt okej med dessa studier och experiment eftersom de desperat vill se en förbättring. Här ser man att E.H. förlorat sitt självbestämmande och att hans anhöriga tagit över bestämmandet över honom.

Falska minnen

Sedan dessa experiment och den ohälsosamma relation som Margot Sharpe utvecklar med E.H. Allt eftersom tiden går förälskar hon sig i sitt studieobjekt, ljuger för honom om att de är gifta och inleder en romantisk relation med honom. Vilket hon såklart smyger med eftersom hon annars skulle bli bortkopplad från forskningsgruppen och i förlängningen E.H. Hon ingjuter falska minnen i E.H. för sin egen vinnings skull, vilket hon försvarar inför sig själv med att han ändå kommer glömma bort det när han inte längre ser henne. Hon spelar på hans känslor och skadar därmed hans integritet. Detta sker i forskningens namn men även för hennes egen vinnings skull.

Jag får känslan att forskningsgruppen genomgående i boken försöker avhumanisera E.H. för att själva kunna utföra den forskning de vill. Han har tappat sin status som människa och därmed de rättigheter som följer.

På det stora hela har jag svårt för boken eftersom den utspelar sig i en miljö och ett scenario som jag har svårt att se någon verklighetsförankring i, trots att det ska vara en realistisk bok. Det var ett försök att romantisera ett icke-romantiskt område som inte fungerade för min del.