17 november 2021 Etik

Etik: Precisionsmedicin – var går gränsen?

Etisk reflektion handlar om att ta ställning till olika värden och intressen som står i konflikt till varandra – så kallade etiska dilemman. Här beskriver vi situationer du kan stöta på som biomedicinsk analytiker och som kan vara värda att reflektera över på egen hand eller tillsammans med kollegor.

etik

Låt oss tala om etik

Idag talas det allt oftare om precisionsmedicin, även kallad ”individuellt anpassad medicin”. Det som avses är diagnostiska metoder och terapier som gör att patienten ska kunna få individanpassad utredning, prevention och behandling. För att optimera individanpassningen nämns en rad tekniker som helgenomsekvensering (WGS), bildbehandlingsmetoder, big data (stora mängder kliniska data, livsstilsdata samt personlig data) och artificiell intelligens (AI). Vi talar om en gren inom medicinen som är både genetisk, högteknologisk och datadriven.

En etisk fråga som dykt upp i samband med till exempel helgenomsekvensering är att den kan ge upphov till bifynd. Är det något som är bra eller dåligt?

Bifynd är ett känt fenomen inom hälso- och sjukvården, inte minst för oss biomedicinska analytiker. Tänker vi olika när det gäller bifynd med låg respektive hög risk för sjukdom, eller beroende på sjukdomens allvarlighetsgrad? När det gäller genetiska bifynd kan en helgenomsekvensering av ett barn visa att det senare i livet kommer att få en obotlig sjukdom, som till exempel Huntingtons sjukdom. Men den kan också visa på en sjukdom som är behandlingsbar just för att den upptäckts i tid. Vad väger tyngst? Om analysen gör att den primära sjukdomen diagnostiseras och rätt behandling kan ges, ska vi då låta bli att analysera om vi riskerar att hitta bifynd vi inte önskar?

Har familjemedlemmar till den som provtas rätt att veta att de kan bära på ett anlag? Eller har de rätt att inte veta?

Ett liknande etiskt dilemman uppstår också när möjlighet ges att samköra en patients genetiska data med data från patientens tidigare medicinska historia, mediciner och livsstil. Särskilt om detta inte har efterfrågats av patienten. Det är inte heller otänkbart att möjligheten till dataanalys och kunskaper om olika sjukdomar utvecklats från det att data samlades in, är det då etiskt riktigt att låta bli att göra en ny datakörning för att se om det nu går att hitta behandlingsbara sjukdomar?

Att ställa en diagnos blir mer komplext då genetiska data kombineras med ett antal andra typer av hälso- och livsstilsdata. Hur påverkar det bedömningen att den genetiska datan inte enbart innehåller information om en persons eventuella sjukdomar, utan också hens egenskaper? Kommer en ökad kunskap om vad vi förutses vara påverka vårt val av partner, utbildning eller livsstil? Kommer vår möjlighet till autonomi (att göra självständiga val) att påverkas?

Vad innebär precisionsmedicin för biomedicinsk analytikerrollen? Har vi alltid skyldighet att ingripa om vi ser en risk för ett foster eller för en person, även om en bedömning för just den risken inte är efterfrågad? Om vi säger att vi ingriper vid svår, allvarlig sjukdom, vem sätter denna gräns? Vad definierar sjukdom eller skada? Eller vad som är att leva ett gott liv? Är det datan eller individen själv?

Vi vill höra om era diskusssioner

Som vanligt är vi intresserade av att höra hur diskussionerna på era arbetsplatser går, hör av er till laboratoriet@ibl-inst.se med era etikreflektioner.