17 februari 2020 Etik

Genetiska självtester väcker etiska frågor

Inlägg från BL::s etiska kommitté

Idag säljs genetiska tester på apotek och via nätet direkt till konsumenter, så kallade genetiska självtester. Utbudet är brett och sträcker sig från att analysera enstaka gener till att kartlägga individens hela genom.

Vissa tester syftar till att påvisa en viss sjukdom eller kartlägga risken för att drabbas av sjukdomar, medan andra avser att bestämma släktskap eller personliga egenskaper. I Sverige saknas reglering av genetiska

självtester. De regleringar som finns gäller enbart genetiska undersökningar som utförs inom hälso- och sjukvården och de gäller på samma sätt för vuxna som för barn. Det är svårt att säga hur vanligt det är med genetiska självtester utanför hälso- och sjukvården, men helt klart är att testerna marknadsförs som om de var vilka konsumentvaror som helst. Men är verkligen genetiska självtester som vilken vara som helst?

Många frågeställningar

Få konsumentvaror väcker till exempel så många etiska frågeställningar som genetiska självtester. Det är tydligt när vi börjar ställa oss grundläggande frågor om testernas kvalitet, resultatets säkerhet och möjligheten att förstå och bedöma resultatet och vad det innebär för individen.

  • Hur säker bör informationen vara för att den undersökte ska få ta del av den?
  • Ges tillräcklig information före testet så att det går att ta ställning till för- och nackdelarna med att göra testet?
  • Kommer informationen vara till gagn för den undersökte/dennes föräldrar eller kommer den endast att framkalla oro?
  • Erbjuds möjlighet att få vägledning kring resultatet efter testet?
  • Hur ska eventuell information om släktingars risk för att drabbas av sjukdom hanteras?
  • Vad händer med den insända genetiska informationen, går det att få den raderad eller säljs den vidare till tredje part? Vad vet vi idag om vad informationen kan användas till i morgon?

Den etiska aktualiteten blir än större när vi vet att marknadsföring av genetiska självtester även riktar sig till föräldrar. Förutom att uppmana till att testa sina barn för olika sjukdomar och sjukdomsanlag, kan testerna utlova information om genetiska anlag för vissa fysiska och beteendemässiga egenskaper.

Ett test gör till exempel anspråk på att ge information om vilka sporter som kan lämpa sig för barnet. Detta väcker frågor som:

  • Vems intresse görs det genetiska testet för?
  • Vilken nytta har barnet av den information som testet ger?
  • Kan informationen få en negativ inverkan på barnets självuppfattning och framtida livsval?
  • Hur långt sträcker sig barnets rätt till självbestämmande och rätt att inte veta?

Allas lika värde

Genetiska självtest på barn ger också upphov till frågor som rör människosyn och vilket samhälle vi vill ha. Den människosyn som är grunden för FN:s allmänna deklaration om de mänskliga rättigheterna, enligt vilken alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter. Hur påverkas den om ett genetiskt självtest får betydelse för ett barns framtid? Kan vi i en framtid få ett samhälle likt det i boken/filmen Divergent, där ungdomar delas upp efter sina egenskaper? Hur påverkas då tanken att människovärdet är knutet till människans existens och inte till vem hon är eller vilka egenskaper hon har?

Frågorna är många och viktiga, samtidigt som diskussionen runt genetiska självtester på barn är obefintlig i Sverige. Beror det på en osäkerhet om hur långt föräldraansvaret sträcker sig kontra barnets rätt att få sin röst hörd? Eller en okunskap generellt om vad ett genetiskt test innebär och kan få för konsekvenser? Helt klart är att både en diskussion och mer kunskap behövs, särskilt om vi ska se till barnets bästa.

DISKUSSION

Etiskt dilemma – kompisen som gentestat sitt barn

Din kompis sedan långt tillbaka säger vid en middagsbjudning: ”Du som är intresserad av analyser och tester, jag testade min dotter för att se vilken sport hon bäst skulle utöva och vi fick svar på det igår! Så nu ska vi anmäla henne till en massa löpargrupper. Vi gjorde också ett test för att se om hon kommer bli sjuk i framtiden, skulle du vilja hjälpa mig att tolka svaren?”

Hur skulle du reagera?

Hör av er till laboratoriet@ibl-inst.se och berätta om era tankar, diskussioner och exempel från verksamheten.

Kommentarer och diskussioner kan komma att publiceras i kommande nummer av Laboratoriet. Avsändaren till kommentarerna är alltid anonym vid publicering.